Contacteer ons
Tel:
winkelwagen
0 items - 0,00

Met stomheid geslagen

Met stomheid geslagen

vandaag_over_een_jaar
15mrt

Communicatie is belangrijk. Dat weet iedereen. Ook ik. Al is er me de laatste jaren heel wat duidelijk geworden. Communicatie gaat om meer dan alleen maar praten. Het is begrijpen wat er precies wordt gezegd, en in sommige gevallen wat er net niet wordt gezegd.

 

Mijn aandoening – of ‘toestand’ zoals ze dat noemen – roept bij anderen heel wat vragen op. Vragen die ze me vaak niet durven stellen. Vragen als wat vind je nu het ergste: niet meer kunnen stappen of niet meer kunnen praten? Tja… misschien vind ik een antwoord geven op die vraag net zo moeilijk. Ik weet alleen dat het aspect ‘niet meer kunnen communiceren’, zowel verbaal als lichamelijk één van de vreselijkste dingen is, die ik ooit heb meegemaakt.

Ik had hoge verwachtingen van het leven en die heeft het locked-in syndroom me in één klap ontnomen. Het kleinste spiertje in mijn lijf stopte met werken. Ik kon niet praten, zelfs geen geluid maken. De lippen stijf op elkaar. Ik kon mijn hoofd niet meer bewegen, net als mijn armen, mijn benen… Alleen mijn ogen wilden nog mee. Een knip naar boven voor ‘ja’, naar beneden voor ‘neen’.

 

Ik voelde me kwetsbaarder dan ik ooit had durven denken, zo zonder lach, frons, grimas, geluid of opgetrokken wenkbrauw.

 

Ja, maar…

Heb je een ogenblikje? Sluit dan even jouw ogen. Heel even maar… en probeer je eens voor te stellen dat als je alleen maar ‘ja’ en ‘neen’ kan zeggen, hoeveel er gewoon niet wordt gezegd. Beeld je daarbij ook in dat je in een vreemd ziekenhuisbed ligt op een stroke unit. Je hebt pijn. Je hebt het warm. Dan weer koud. Jouw familie en vrienden staan verbijsterd naast jou. Dan is er vast veel dat je wil zeggen, niet?

letterraamWel… dat was ik. Ik voelde me kwetsbaarder dan ik ooit had durven denken, zo zonder lach, frons, grimas, geluid of opgetrokken wenkbrauw. Ik kon alles horen en zien, maar ik was overgeleverd aan de mensen om me heen. Ik zag er levenloos uit. Veel mensen hebben niet gesproken of hebben gewoon niet de juiste vragen gesteld. Zonder mijn gezicht te bewegen, rolden de tranen geruisloos langs mijn wangen. Ik kon ze niet eens wegvegen. Ze vroegen me wat er aan de hand was? Wel, veel. Maar hoe kon ik die vraag in godsnaam beantwoorden met ‘ja’ en ‘neen’.

Ongeveer een week na mijn beroerte kwam er een keerpunt toen de logopediste de kamer kwam binnenwandelen met een letterraam onder de arm (zie foto). Het was haar niet ontgaan dat mijn ogen flexibeler waren geworden. Ik kon ze niet alleen van boven naar onder bewegen. Ook van links naar rechts. En weer terug. Zo kon ik aan de hand van dat raam letter voor letter spellen wat er door mijn hoofd spookte. Wat ik wou, en vooral niet wou. Dat mijn neus jeukte. Dat er haar voor mijn ogen hing. Of dat ik al uren wel erg oncomfortabel lag. Toegegeven: het was een langzaam en soms erg frustrerend proces, zowel voor mij als voor de rest van ‘Team Freekje’. Niet iedereen bleek meteen een natuurtalent in het ontcijferen van mijn oogbewegingen. Maar er was communicatie. Zelfvertrouwen. Hoop…

 

Zeg eens ‘aaaa’

Ondertussen is er veel veranderd… Doordat ik beweeglijker werd met mijn armen en handen werd het letterraam ingeruild voor een ‘discreter’ alfabetrooster op mijn rolstoel. Daarna kwamen de eerste klanken… Erg vermoeiend wel. Ook vandaag nog. Ik moet me keer op keer focussen op de ademhaling. Nadenken over hoe ik bijvoorbeeld een ‘aaaa’ zeg. Tong tegen het gehemelte of plat onderin? Mond helemaal open of maar half? Gelukkig loopt er thuis een kleine therapeut rond. Onbewust pusht hij me om telkens beter te doen. Beginnen eten zonder ‘smakelijk’ te zeggen is dan ook geen optie voor Tijs. Benieuwd of zijn techniek loont? Kijk vanaf 15 maart naar het nieuwe één-programma ‘Vandaag over een jaar’.

Maar om nu een antwoord te geven op die ene vraag: wat ik het ergste vind? Niet meer kunnen stappen is erg. Heel erg. Het maakt je afhankelijk van alles en iedereen. En toch… zonder stem ben je verloren. Enerzijds sociaal, want er wordt gewoon over je heen gepraat. Niet meer kunnen of durven meepraten: het went nooit. Anderzijds is er ook het fysieke aspect. Zonder communicatie had ik nooit lichamelijke vooruitgang kunnen boeken. De dokters wilden me als ‘gemiddeld’ behandelen. Maar ik ben niet gemiddeld. Ik ben Freekje en ik wil vechten. Zonder ‘stem’ had ik dat nooit kunnen laten weten.